En la Sección de Hemoterapia de la Academia Nacional de Medicina, funcionaba, desde 1929, un centro especializado en la atención de personas con hemofilia. Pero el 26 de octubre de 1944, por inspiración del Dr. Alfredo Pavlovsky, director de aquel centro, se creó la Fundación de la Hemofilia.
Es decir que es una institución con más de 80 años de trayectoria y nació 19 años antes de que se fundara la Organización Mundial de la Hemofilia, que reúne a asociaciones especializadas en todo el planeta.
Ahora, el gobierno nacional acaba de quitarle el fondo que significaba entre el 50% y el 70% de los recursos necesarios para su financiación.
En la sesión del HCD de General La Madrid, convocada para mañana (24/7) se habrá de tratar un proyecto Declaración en repudio a la medida.
El proyecto a considerar es el siguiente:
Visto: La Ley Nacional 25869 Ley Nacional 26850 y
Considerando:
Que, la hemofilia es un trastorno genético que impide la normal coagulación de la sangre por lo que requiere de un diagnóstico y tratamiento correcto.
Que, la Ley 25869 establece la protección de personas con hemofilia que hayan recibido tratamiento con hemoderivados entre 1979 y 1998 y fueran infectados con VIH, VHB y VHC.
Que, la Ley 26850 modifica la 25869 extendiendo los beneficios a cónyuges o concubinos y a hijos infectados por transmisión perinatal.
Que, la Fundación de la Hemofilia está al borde del cierre debido al recorte del gobierno nacional.
Que, esta histórica Fundación que asiste a más de 3.500 personas con hemofilia en todo el país, enfrenta una situación crítica.
Que, de cerrar hay que evaluar la posibilidad que varios pacientes queden en riesgo de vida.
Que, desde hace varios años esta Fundación recibe un subsidio anual que ayuda a financiar su funcionamiento y garantiza la atención personalizada a pacientes de todo el país.
Que, los pagos comenzaron a demorarse hasta que les fue informado que los mismos ya no se harán efectivo.
Que, si bien la Fundación tiene su sede central en la Ciudad de Buenos Aires, además sostiene una gran red de más de 30 centros de referencia en distintas provincias, donde se brinda atención interdisciplinaria a personas con hemofilia.
Que, la atención médica en pacientes con hemofilia debe ser específica y brindada por profesionales capacitados.
Que, la Fundación reconocida a nivel mundial por su labor también colabora en la distribución de medicamentos humanitarios que llegan al país a través de la Fundación Mundial de Hemofilia, destinados a personas sin cobertura médica o en situación de emergencia.
Por ello: El Honorable Concejo Deliberante de General La Madrid en uso de sus facultades otorgadas por la ley Orgánica de las Municipalidades, sanciona con fuerza Declaración
Artículo 1.- Expresar su más enérgico repudio y rechazo a la decisión del Ministerio de Salud de la Nación de eliminar el subsidio estatal destinado a la Fundación de Hemofilia.
Artículo 2.- Manifestar su profunda preocupación por ser una medida drástica que tendrá un impacto negativo en la salud de la población.
Artículo 3.- Declarar la importancia y urgencia de garantizar la continuidad operativa de la Fundación de Hemofilia-
Artículo 4.- Remitir copia de la presente a los Concejos D. de la Provincia de Buenos Aires y a las presidencias de los bloques de Senadores y Diputados Nacionales.
Artículo 5.- De Forma.
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